به گزارش هزارماسوله ،
۱۸ اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است و هدف آن توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی و بالا بردن سطح آگاهی افراد نسبت به این بیماری است.
تالاسمی شایع ترین بیماری ژنتیک در ایران است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین ایجاد می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نبوده و حاصل آن کم خونی شدیدی است که رشد و تکامل و فعالیت اعضای حیاتی را مختل میکند.
چهار نوع اصلی تالاسمی وجود دارد که در این میان دو نوع آلفا و بتا شایع ترند. بتا تالاسمی به دو شکل ماژور (شدید) و مینور (خفیف) وجود دارد. در فرد مینور هیچ علامتی از بیماری بروز نمی کند و می تواند مانند افراد سالم زندگی کرده اما ناقل تالاسمی می باشد و نباید با فرد تالاسمی مینور ازدواج نماید.
بیماری تالاسمی ماژور یک بیماری با علائم شدید و عوارض زیادی بوده و باعث تحمیل هزینه های فراوانی برای بیمار،خانواده و جامعه می گردد. این بیمار از پدر و مادری متولد می شود که هر دو ناقل بوده و تالاسمی مینور دارند و این بیمار محکوم به دارو درمانی ( تزریق مداوم خون و مصرف داروهای دفع کننده آهن و....) تا آخر عمر است.
با توجه به ارثی بودن بیماری تالاسمی، آموزش و اطلاع رسانی مهمترین رکن در پیشگیری و کنترل آن است. از سوی دیگر مادام العمر بودن بیماری و هزینه سنگین درمان، لزوم حمایت اجتماعی از این بیماران را موجب شده است.
مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی آزمایش خون و آزمون های ژنتیکی قبل از ازدواج است که بدین منظور طرح غربالگری تالاسمی در کشور از سال ۱۳۷۶ با سه استراتژی و با تأکید بر غربالگری داوطلبین ازدواج آغاز شد.
چنانچه زوجی بر اساس آزمایشات انجام شده به عنوان ناقل تالاسمی شناسایی گردند به مراکز خدمات جامع سلامت معرفی شده و تحت مراقبت و پیگیری قرار می گیرند. لازم است این زوجین بلافاصله آزمایشات تشخیص پیش از تولد را انجام دهند که مرحله اول آن قبل از بارداری ( تعیین جهش ژن) و مرحله دوم ( بررسی وضعیت ژنتیک جنین) در زمان بارداری و در هفته ۱۰ بارداری بایستی انجام گردد. در صورت ابتلای جنین به تالاسمی ماژور طی هماهنگی های صورت گرفته، زوج جهت انجام مراحل قانونی سقط جنین به پزشکی قانونی معرفی می گردند . لازم به ذکر است که حداکثر زمان مجاز سقط قانونی در مورد جنین مبتلا تا هفته ۱۸ بارداری می باشد. لذا ضروری است که زوجین مذکور در اسرع وقت بعد از بارداری نسبت به انجام آزمایشات لازم جهت بررسی وضعیت ژنتیکی جنین از نظر ابتلا به تالاسمی اقدام نمایند تا زمان کافی برای انجام مراحل قانونی بعدی را داشته باشند.
با نظر به مهمترین روش پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی که آزمایشات قبل از ازدواج می باشد، ضروری است که افراد قبل از هر اقدامی ( جاری شدن عقد شرعی و مراسمات و ...) برای ازدواج ،آزمایش های مربوطه را در مرکز خدمات ازدواج شهرستان انجام داده و با کارشناسان مربوطه در این خصوص مشورت نمایند.
واحد پیشگیری و مبارزه با بیماریهای غیر واگیر مرکز بهداشت پاوه